MITT LIV SOM EPILEPTIKER

av Mårten Rehnman

Mårten Rhenman har haft epilepsi i hela sitt liv. Han har drömt om att skriva en bok om sina erfarenheter av sjukdomen. Med hjälp av sina vänner på Strömnäs gruppboende i Piteå har han nu uppnått sitt mål.  

Mer finns att läsa om Mårten under fliken EN FJÄDER I HATTEN.

Mårten lever inte längre men här finns hans ord och tankar bevarade:

 

 

”Du medmänniska – visa att du förstår min och tusentals andras situation.  Har du själv epilepsi? Talar du icket öppet om det? Snälla du, tala ut! Kom med i en förening. Du gör alldeles rätt – skulle kanske kännas skönt, kan hända helt underbart – för dig att få säga din mening. 

Många, många år haver gått och jag har drömt om att få uttala mig i text. Berättat om mitt liv vilket sett ut nästan omöjligt. Min text är en framgång för mig som är ofantligt värdefull.

Jag vet att kämpar man så vinner man. Jag haver kämpat i 33 år och jag fortsätter.”                              Mårten Rhenman 

INLEDNING

Detta här är som en dokumentär i bokform om mig själv. Här haver jag fått berätta för dig om hur jag levt mitt 56-åriga liv. Att leva med epilepsi kan för många vara svårt, och då helst för föräldrar som har barn med epilepsi. Detta kan jag säga därför att jag själv är drabbad. Jag har haft epilepsi sedan 4 års ålder -  alltså i 52 år.  Jag har aldrig, att för nya obekanta människor som jag har kommit i kontakt med, haft svårt med att uppge (säga) tala om att jag lider utav epilepsi. Och jag måste också få säga att det har gjort livet lättare att leva.

Att jag har haft en skyddsängel och fortfarande har det, det tror jag på. Jag tycker att det är mycket konstigt att jag icket tagit större skada, eller att jag har slagit ihjäl mig efter allt som jag har fått vara med om inunder mina 53 år som epileptiker. Men Vår Herre har väl menat att jag skall leva livet ut. Jag är mycket lycklig, stolt helt enkelt över att jag fått leva ett liv som detta. Trots mitt handikapp så har jag fått leva ett mycket drägligt liv anser jag själv. Inunder tiden som jag levt med epilepsi så har jag försökt att leva ett så drägligt liv som det har varit möjligt att göra. Jag måste säga att det för mig har gått bra trots motgångar och svårigheter som jag naturligtvis har haft under åren. Jag är lycklig, till och med stolt över att jag klarat mig så här bra som jag gjort. Strömnäs gruppboende i Piteå, just var jag nu befinner mig, med skrivbordet framför mig, blocket på bordet och pennan i min hand, och skriver mina memoarer. Sedan har ju åren gått och jag har fått vara med om många olika fadäser. Som exempelvis som de tre såren i  bakhuvudet. Men nu så sitter jag hemma och berättar om mitt liv som epileptiker, och hur jag inunder min livstid upplevt det. Det kan faktiskt hända att det jag har sagt här utav dig uppfattas som att jag skulle mena att jag aldrig har haft några motgångar eller svårig­heter. Men se så är icket fallet, men jag har inunder den tid som jag har levt lärt mig att taga livet och dagarna som de kommer och taga handikappet, i detta fallet min epilepsi, som en lek. Mina kamrater (kompisar) har beundrat mig, till och med frågat hur jag klarat av det och hur jag orkat kämpa mig igenom. Är man fysiskt och psykiskt stark då klarar man allt det vet jag. Ty det är jag.

 

ATT SKRIVA EN BOK

Att skapa har alltid för mig varit  mycket spännande, fascinerande och roligt. Det är därför som jag tagit min chans att skriva denna bok som i det stora hela handlar om mig och mitt liv som epileptiker. Jag skäms icket för mitt handikapp, anser att jag icket har någonting att skämmas för bara för att jag är handikappad. Oh nu skapar jag, oh det känns underbart. Mitt intresse att få skriva en bok och åter få uttala mig i text har länge funnits, och nu så blir det verklighet. 

MINA FÖRÄLDRAR

Föddes oppe i den lilla byn Högträsk inom Norrbottens län 1947. Bodde där till 1951 då vi flyttade till Murjek. Det var inunder flytten som jag drabbades utav Epilepsi. Mina två föräldrar, de var rädda om mig. Så rädda så att det var (blev) överbeskydd. Jag sade till dem att:- Om ni fortsätter med det här överbeskyddet skadar ni mig. Jag sade det gång efter annan. Men det var precis som att ingen av dem ville förstå. De frågade mig en gång: - Vad menar Du med det ? Jag sade:- Ingen av er lever i evig tid, så att vem skall efter ni gått bort taga hand om mig? Jag måste hava en bostad eller ett eget hem, alltså någonstans att bo.  

”Du måste ha en skyddsängel, Mårten!”

Jag stod invid köksfönstret och såg på när pappa bar in i bodan det virke som han hade varit på sågverket och köpt hem. Det såg jobbigt ut för honom, så att jag bestämde mig för att gå ut för att hjälpa honom. Jag gick ut, bron hade 3 höga steg och nedanför fanns det ett skrapgaller utav järn som var både vasst och  rostigt. Mycket farligt kan man säga.  Nu kom jag ut på bron, snurrar ett halvt varv, och jag faller emot skrapgallret och slår hål i bakhuvudet. Men på andra sidan gården, mitt emot, fanns det ett garage, och där stod pappa. Han såg nu vad som hände och kom springande. Han trodde väl då att jag hade slagit ihjäl mig. Han frågar:- Gjorde du illa dig? - Nejdå, svarar jag och reser mig upp och blodet forsar ut ur mitt bakhuvud.  Nu så blev det resa till Bodens lasarett där jag fick såret sytt med 8 styng. Det gick en halv vecka och följande sak inträffade: Min mor hon stod vid arbetsbänken i köket och bakade. Jag kom in i köket, satte mig på bänken bortanför för att icket vara i vägen. Det var öppet inunder bänken. Då så säger mamma:-  Gå nu ner därifrån innan du faller därifrån också. Hon hann icket mer än säga det så hände det. Jag föll med fötterna rakt upp inunder bänken, och huvudet i golvet och ett nytt sår, precis på samma ställe som tidigare.  Halva veckan gick och jag hade kommit ner i morgonrock till mor och far och satt och fikade med dem. Vi fick främmande, då säger både mor och far på en och samma gång:- Gå nu opp och byt om så blir det genast lite trevligare.- Ja visst skall jag göra det. Gick det gjorde jag och jag hade mitt rum på övre våningen. Gick icket ont anande och det var en trappa att gå uppför, men det brydde jag mig intet om. I trappan som jag skulle gå oppför fanns det 18 trappsteg.  När jag hade gått 17 och skulle taga det artonde så hände det som icket fick hända. Jag får ett anfall och så rullar jag utför. Pappa han satt vid matbordet och löste korsord, med ryggen mot dörren. Men nu när han hörde att det hände någonting, så kom han springande. Han ropar till mamma:- Kom Gerda!- Vad då? hör jag henne säga.- Mårten har ramlat i trappan och slagit hål i bak­huvudet! Pappa frågar mig:- Lever du? Jag reser mig, skrattar och ler:- Som du ser så gör jag det. - Du måste ha en skyddsängel,  Mårten! Det är ju ofattbart att du lever efter allt som du har fått vara med om, men det är väl meningen, säger pappa då.  Nu så blev det återigen en resa till lasarettet i Boden och det blev 8 styng även denna gång.- Det är väl meningen att du skall leva livet ut, så sade mina föräldrar. Pappa han sade att:-          Mårten, du har en fruktansvärd tur. Om detta skulle ha hänt mig så skulle jag ha slagit ihjäl mig. Det samma sade då mamma.

MIN SKOLGÅNG OCH MINA DRÖMMAR

Min mor, som själv var småskolelärarinna, hon ville ha mig de tre första åren. Så just för den sakens skull började jag ej skolan förrän jag var 8 år. Jag har alltid efter skolans utgång varit mycket  fascinerad utav att skriva  och uttala mig i text. Det är ej ovanligt med drömmar så tycker i alla fall icket jag.  Jag sökte vid 18 års åldern för första gången efter arbete (jobb) och då på en dagstidning. Minns ännu idag klart rent ut sagt hur djävligt svar som jag fick utav tidnings­redaktören. -          Nej nej det går icket för att du har Epilepsi.  Jag har därefter aldrig sökt jobb (arbete) någonstans. Att jag blivit behandlad så, måste hava berott på de fördomar som funnits och fortfarande finns omkring handikappet Epilepsi. Detta vill jag också kalla för oförstånd och diskriminering utav handikappad person. För att jag med mycket stor erfarenhet vet att det är många med mig som får eller har fått lida precis som just jag. Jag hade inga större svårigheter att lära, men jag fick ändå hoppa av skolan efter 6 år. På 1960-talet ville min mor ha mig utskriven på begäran, vilket som jag då redan förstod skulle bli en mycket stor motgång. Jag stred emot men det hjälpte ej att kämpa emot. Hon vann kampen och jag fick hoppa av.  Mina år inom skolan de blev icket vad jag hade hoppats på. Eftersom att jag hade epilepsi så trodde min mor att jag, när jag skulle gå klasserna 7an, 8an, 9an, som var inom grannbyn Vuollerim, icket skulle orka med. Så att hon ville hava mig utskriven på begäran. Jag kämpade mot henne:-  Du förstör med detta mitt liv, förstår du icket det? Att kämpa emot det betydde icket något för mig, hon  vann kampen, och jag blev utskriven fast jag icket ville.

FÖRSÖKER HITTA MITT HEM

Jag har farit landet runt för att finna mitt hem. Till att börja med Råneå och Tallheden. Där som jag stannade en mycket kort tid, minns ej själv hur länge.

1960 då åkte jag till Stockholm till närmare bestämt Stora Sköndal i Farsta utanför Stockholm. Detta det var en diakonianstalt för just precis epileptiskt sjuka. Där bodde jag i 6 år. Kom 1966 åter till den lilla byn Murjek inom  Norrbottens län och mina 2 kära föräldrar.

 

TALLHEDENS EPILEPSISJUKHUS I RÅNEÅ

På 1950-talet fick jag höra talas om Tallhedens Epilepsi­sjukhus i Råneå. Jag åkte dit bara för att se och prova. Jag trodde först när jag kommit dit att detta skulle bli mycket bra. Det gick bra en tid men när min läkare såg det, så bestämdes att mina mediciner skulle plockas bort. Det gjordes och följden blev att jag en natt fick ett mycket stort och kraftigt anfall. Jag fick åka ambulans till Bodens lasarett och dit kom min far. När han hörde mig berätta hur läkarna i Råneå behandlat mig då sade han:- Dit åker du aldrig mera.Han tog då med mig med hem till den lilla byn Murjek i Norrbottens län.  

EPILEPSISJUKHUSET STORA SKÖNDAL I FARSTA

Tiden den gick, likaså åren. 1959-1960 fick jag höra talas om Epilepsi­sjukhuset Stora Sköndal i Farsta utanför Stockholm. Jag lämnade mina föräldrar och åkte dit 1960.  Där blev jag stannande i 6 år. 1966 kom jag åter till mina kära föräldrar och hemorten  Murjek.  Under den tid som jag befann mig i Stockholm på Stora Sköndal så var det så att vi som var boende där måste ha permission för att få komma ut till Stor­Stockholm. Vilket jag hade begärt och det fick jag så att jag for. Jag var nog på Kungsgatan eller Storgatan, jag minns inte riktigt. Jag tror det var så när jag fick en sekundlång känning till anfall, en så kallad aura. Men anfallet kom inte, utan det kom en polisman, han sade till mig:- Du är onykter. Jag svarade:- Nej då. Jag har epilepsi.  - Vad är det ? Jag tar till ton, blir riktigt förbannat när jag får höra en så högt uppsatt person som en polisman säga så. Polis­mannen vill nu att jag skall följa med till polis­stationen. - Nej, det finns det inte någon orsak till att göra, svarar jag.- Jo, nu gör du det. - Jag har sagt att det icket finns någon orsak till att göra det, svarar jag. Ändå så vill du tvinga mig. Du är en av många poliser som jag har varit i kontakt med, men du är dum bortsett från de andra. - Nu så gör du som jag säger och följer med till polisstationen.- Ja, okej då. Men på ett enda villkor och det är att det där finns någon som är klokare än dig  Nu så kom vi till stationen. Jag steg ur bilen, följde med Janne som polismannen hette. Blev satt på en soffa med Janne till vänster och polischefen till höger om mig. Janne börjar nu att förhöra mig, men mitt inunder förhöret så pekar jag på polischefen, han frågar:-  Vad vill Du ? Jag säger:- Du är polischef här, eller hur ? Jag ställer frågan: Vet du vad epilepsi är för någonting ? - Ja, visst vet jag det. - Vet du hur och vad du skall göra om och när du kommer i kontakt med en epileptiker. Berätta då allt du vet för den här polismannen som har tagit mig för att vara onykter när Jag hade en sekundlång känning till anfall, en så kallad aura. Om, och när han jobbar som polisman då skall han veta bättre. Jag tycker att detta är både diskriminering och förnedring av handikappad person,  sade jag till chefen. Nu så säger polismannen Janne:- Rhenman får gå. - Nej tack vackert.  Jag skall ha skjuts av dig till den plats där du tog mig. Någon månad efteråt fick jag när jag läste tidningen Expressen eller Aftonbladet, jag minns inte vilken, läsa att polismannen Janne hade fått sparken. Just därför att jag hade rätt när jag sagt till chefen att det var diskrim­iner­ing och förnedring som förekom. Jag kände mig mycket lycklig.  Jag tyckte det var tjänligt åt honom. Han skulle sätta dit mig för att vara onykter, men hör och häpna, det var jag som satte dit honom för tjänstefel.  Polismannen, i detta fall Janne, måste jag säga var en riktig dumsnut, må jag säga. Att det finns polismän som icket vet bättre, är svårt att tänka sig. 

MIN MOR GÅR BORT 1969

3 år efter jag kom hem från Stora Sköndal gick min mor ur livet. Det kändes tungt och svårt men jag sade till mig själv och många andra:-          Vi skall alla den vägen vandra. Jag tröstade mig med dessa ord. Jag fick bo kvar hos min pappa i Murjek. 1979 - 80 så kom jag rent utav en slump in på tanken att om min far också skulle gå ur livet, ty vi skall alla den  vägen vandra, det visste jag. Hur skulle då jag klara mig ?  Och  vad skulle jag göra för att  finna ett hem ? 

HUR SKA DET GÅ OM JAG INTE FÅR NÅGON BOSTAD?

Jag bodde kvar hos min pappa i Murjek ännu ett antal år men jag kom under den tiden att tänka på; hur kommer det att gå för mig om jag ej får en bostad så sade jag till pappa:- Har Du tänkt på det ? Jag får inte huset som vi nu bor i. - Brorsan Sture får väl taga hand om Dig. - Nej. Han är lärare och har för mycket att göra så att jag kan inte ligga honom till last.  - Men Rut och Holger som är din moster och morbror kan väl. Det skulle väl kunna gå bra? - Nej absolut inte, för att moster Rut har sitt jobb att sköta som distrikts­­sköterska och Holger sitt skogsarbete så att det går inte. - Men du Mårten, du måste ha stöd för du klarar det ej annars.  - Men pappa, jag kan inte bo på gata,  det måste du förstå! - Visst förstår jag det, det är helt klart, sade han då. Men ett gruppboende då? Skulle du kunna tänka dig det ?  - Ja, kanske. Var då till exempel? undrar då jag. Pappa och jag diskuterade detta och vi kom fram till att jag skulle prova med Jokkmokk fast jag i själva verket inte ville ha bostad där. Min far och jag vi visste att det fanns gruppboenden så att han kom med idén eller för­slaget att jag skulle bosätta mig på ett sådant. Jag kämp­ade mot ty jag ville icket. Jag visste att jag var bra (duktig) på att klara mig själv.  1979 - 80 då blev det aktuellt för mig och mina föräldrar att jag skulle ha någonstans att sätta bo. Min mor hon  hade gått ur livet 1969 så att jag hade bara min far (pappa) att anförtro mig till. Sade till honom många gånger:- Du pappa, du faller någon gång ut ur livet du också. Hur skall jag då göra om jag icket har någon bostad eller något hem ?  

MITT BOENDE I JOKKMOKK

Nu så kom inackorderingshem och gruppboenden på tal.  Men det blev i alla fall så att jag kom till Jokkmokk och inackorderingshemmet där i början av 1981.  

Vistelsen i Jokkmokk på det så kallade inacket blev 11 år. Först från  1979 till och med 1980, och sedan till och med 29 oktober 1992. Mitt boende var nybyggt så att det skulle besiktas, inunder det gjordes fick jag bo på ett annat grupp­boende. Var jag bosatt i Jokkmokk fram till 1992, då fick jag egen lägenhet inom Piteå på Strömnäs gruppboende.

 

FOLKHÖGSKOLAN I ÖVERTORNEÅ

Jag ville fortfarande fortsätta min skolgång för att det var väldigt mycket som jag hade missat, tack vare att min mor fick ut mig på begäran. Det var då så att hon trodde att jag icket skulle orka med att stiga upp så tidigt som 6 på morgonen och passa bussen klockan 10 i 7  varenda morgon. Hon ville tro att det skulle bli för jobbigt för mig. Även här kämpade jag emot, men  hon vann kampen. Jag hade bott i Jokkmokk ifrån 1981 - 1982 då fick jag en chans att komma in på Övertorneå folkhögskola. 1982 har jag för mig att det var som jag fick komma till Över­torneå på folkhögskolan där, vilket som jag tog emot med mycket stor glädje. Jag trodde nu att mitt liv var räddat.  Första året det gick mycket bra. Den andra terminen den började också bra men ack ack, skenet bedrar. Jag hade då så starka mediciner att jag orkade ej med lektion­er­na. Jag somnade inunder dem, fast jag varenda morgon tänkte att denna dag den skall ( måste ) jag klara utav. Som sagt, skenet bedrog, och jag var nu tvingad till att hoppa av. Inunder den tid som jag var bosatt i Jokkmokk fick jag åter chansen att komma in på folkhögsskolan i Övertorneå och därifrån fick jag gå efter 2 år. Det var ju motgångar som var stora ansåg jag då. Men orsaken eller orsakerna till att jag icket orkade berodde på att jag hade så starka mediciner. Detta det satte stopp för mig. Jag har ej, men man kan säga att jag är självlärd, och tror icket på att det är för mycket sagt. För till sättet är jag en snäll, förstående, ärlig, öppen och godhjärtad person.  

TRÄFFAR KARIN

Jag tror det var 1985 som jag träffade en flicka med namnet Karin Nyström på ett läger utanför Luleå, nämligen Gusön. Hon och jag, vi fattade tycke för varandra. Och vi hade redan då tankar på att flytta ihop. Jag minns tydligt och klart att jag frågade henne om hon ville flytta till Jokkmokk. Hon svarade:- Nej, jag vill icket lämna mina släktingar och vänner.Då så sade jag:- Då får jag flytta till Piteå. Jag fick kontakt med Ulf Zetreus kurator på råd- och stödteamet,  handikapp­teamet så kallat. Fick stå där 7 år. Den 29/10 1992 då så kom jag hem ifrån dagcenter, hänger av mig mina kläder, och då så ringer telefonen, och jag svarar som man alltid gör när det ringer. Personen frågar:- Är det Mårten Rhenman?- Ja, säger jag.- Hej, det här är Göte Lundström. Han frågar visst: Har du sökt bostad i Piteå- Ja, det har jag.- Det står klart nu. Men det skall besiktas så att du får inunder den tiden, eller medan det görs,  bo på ett annat gruppboende nämligen Tunnan. - Oh!  Jag sade: Jaså det står klart nu. Jag blev lycklig när jag fick höra det. Jag fick lämna Lappstan i Jokkmokk och det kändes underbart.  9/11 1992 flyttade jag in på Strömnäs grupp­boende. Jag hade inunder den tid jag hade jag väntat på besked drömt om hur lägenheten skulle se ut. Ritat opp den inom min egna lilla hjärna. Och när jag stiger in känns också det underbart, ty allting stämmer. En dröm har gått i uppfyllelse. Jag fick det jag ville ha. Jag sade det till dem som tog emot mig: -          Härifrån flyttar jag aldrig, ty jag kan icket få det bättre. Så kändes det redan då. 

STRÖMNÄS GRUPPBOENDE I PITEÅ

Efter några år så kom jag mig då till Piteå. Och nu i skrivande stund är jag bosatt på Strömnäs gruppboende vilket är mitt absolut bästa val. Här finns personal dygnet runt vilket har en mycket stor betydelse. 1992 flyttar jag in på mitt nya hem. Mitt egna lilla slott vill jag kalla det. Har nu varit bosatt här i Piteå på Ström­näs gruppboende i 6 år, och här trivs jag. Här inom Piteå finns det många gruppboenden, men jag vill påstå att Ström­näs gruppboende är det bästa och att det skall ställas på första plats om det blir diskussion därom. Och till den (dem) som tog emot mig när jag kom, minns jag klart och tydligt att jag sade:- Härifrån flyttar jag aldrig! I alla fall om jag icket måste.  Här på gruppboendet måste jag få säga att jag trivs. Och att vården utav den handikappade personen i fråga är suverän. Detta kan (törs) jag säga, därför att jag varit på många ställen runt landet men aldrig funnit sådan tilltro som här på Strömnäs gruppboende. Här har jag funnit min lycka.

MINA ARBETEN

Jag har förståss ett arbete, men det tycker jag faktiskt icket så mycket om eftersom det ej är på den öppna marknaden.  Inunder vistelsen i Jokkmokk som varade i 11 år fick jag jobb på dagcenter (handikapp­verkstad ) och när jag kom hit till Piteå så då blev det SAVO handikappverkstaden i Öjebyn. Det har jag fått acceptera. Men jag hade naturligt­vis helst av allt tagit ett jobb på arbetsmarknaden om jag hade fått det. Så att för mig gick det ej. Jag tröstar mig med orden, man får taga det man får. Och det haver jag alltid gjort. 

FÖRDOMAR KRING EPILEPSI

Fördomar omkring epilepsi har funnits i många hundra år, ja till och med i tusentals är. 1757, då hade vi i Sverige en konung som hette Adolf-Fredrik och på den tiden så skulle konungarna skriva lagarna. Adolf-Fredrik skrev eller stiftade en lag som innehöll äktenskapsförbud för epileptiskt sjuka. Man var så dum så att man trodde att genom att taga blodprov på kvinnan kunde se om hon bar på ett foster som skulle få djävulens sjukdom eller fallande sot eller den heliga sjukdomen som epilepsi kallades på den tiden. Det innebar också att man och kvinna icket fick ingå i äktenskap. Den lagen plockades bort 1969. Så att den blev 212 år. Vilket man kan tycka minst sagt fruktansvärt. Det var kusligt att sådant fick förekomma. 

EPILEPSIFÖRENINGAR

Jag visste redan innan jag flyttade hit till Piteå, att här inom denna lilla stad icket fanns någon epilepsiförening, så att jag började rota i saken och höra mig för. Det har gått 7 år och jag har intet funnit mer än 14 intressenter, så att någon förening har ej ännu kommit igång. Skam den som ger sig, det är ett gammalt beprövat ordspråk, och det brukar jag minsann använda mig utav, och nu så gör jag det ännu en gång. Bara för att  visa att jag icket ger mig. Jag kämpar vidare.  Sedan har jag kämpat för att på de små eller stora ställen som jag har flyttat till inom Sverige där Epilepsiförening­ar icket funnits, skapa sådana. 

SVENSKA EPILEPSI FÖRBUNDET SEF

1954 startade Svenska Epilepsi Förbundet, SEF, vilket 1994 firade 40 år. Jag gick med 1997 i SEF, som hade och fortfarande har sitt säte i Stockholm. Vi vet idag att vi inom Sverige har ett mycket stort antal epileptiker och 1 förbund med 36 läns- och lokalföreningar. Och inom vårt land finns omkring  6 442 medlemmar, och jag är en av dessa.

NORRBOTTENS LÄNS EPILEPSIFÖRENING

Jag blev medlem inom Norrbottens Läns Epilepsi­förening som då drevs från Luleå. Jag gick med inom Norrbottens läns Epilepsiförening 1977, och blev 1978 invald som styrelseledamot för ett år. Valdes in som styrelseledamot 1978, och där fick jag sitta med i 4 år. Det var en heder för mig tyckte jag då. Ville med detta kämpa mot och arbeta för att den handi­kappade och i detta fall epileptikerna skall få bättre vård och större förståelse mot fördomar. Men den mötesverksamheten den blev inte som jag hade tänkt mig. Därför att jag då bodde i Murjek tillsammans med mina föräldrar och resorna blev långa, så att jag med­verkade ej på så många möten. Har inte för den sakens skull slutat att kämpa mot de fördomar som har funnits omkring epilepsi.

BOKDRÖMMEN GÅR I UPPFYLLELSE

Jag började 1994 tänka på att få ge ut en bok om mig och mitt liv som epileptiker. Det verkade som svårt att få ut den men vips vips, jag kom på idéen att gå till Stads­biblioteket och söka efter någon bok med adresser till bokförlag. Jag frågade:- Kan jag få den kopierad ?- Ja visst. Nu så gick jag hem glad i hågen. Sökte igenom mina papper, hittade FOLKTANKAR i Boden. Jag ringde och sedan var allt klart. Så att nu inom  någon kortare tid så finns kompendiet ute och jag är överlycklig.  Och det är en framgång för mig och Norrbottens Läns Epilepsiförening, anser jag.  Jag skall stå för att förening­en också får ett kompendium. Javisst, då tycker jag att jag gör alldeles rätt. Det känns helt underbart och roligt, mycket roligt och framför allt värdefullt att få göra detta kompendium. Att få uttala mig. Här har jag fått berätta om mitt liv som epileptiker vilket jag mycket länge - väldigt många år - drömt om att få göra. Och nu så blir det gjort, det har blivit verklighet. Det hade det icket blivit om jag icket fått kontakt med FOLKTANKAR.  

EPILEPSI KAN DRABBA VEM SOM HELST

Jag har berättat om mitt hela liv med epilepsi och måste få säga att jag trots mitt dolda handikapp är väldigt nöjd med livet som jag lever idag. Det räcker intet bara med att säga att allmänheten ( folket ) haver också vaknat. Det känns verkligen skönt och jag tror att det kommer att bli många som läser det jag skrivit. Och den som läser den lär.  Jag kan kanske säga så här: Hurra!  Hurra för det då! Jag haver varit med så länge, sett så mycket, och det jag varit med om att se så haver jag lärt. Intet att förglömma, vem som helst kan drabbas. Nu så haver jag börjat närma mig slutet. Jag har här gjort så gott jag kunnat att berätta och göra klart för dig med­människa att den drabbade icket är sjuk men haver ett symtom på de en hjärnskada. Du kan hända undrar över; - Hur kan då anfall framträda ( uppstå )? Så vitt jag vet så är det hjärnceller som kolliderar - (krockar med varandra). Det är framtaget utav specialister.  -          Tag icket en epileptiskt sjuk person som mindre vetande, sinnesslö och sist - men intet minst - som icket klok. -          Tag oss icket för att vara onormala, det kan vara tvärt om. -          Du medmänniska - visa att du förstår min och tusentals andras situation.

HAR DU SJÄLV EPILEPSI

Går du och gömmer dig? Talar du icket ut öppet om det? Snälla du, tala ut! Kom med i en förening. Du gör alldeles rätt - det skulle kanske kännas skönt, kan hända helt underbart - för dig att få säga din mening. Får man säga sin mening och göra allt för att få rätt (sina rättig­heter) ja då vinner man (du) mycket, otroligt mycket.  Jag haver själv gjort ett stort arbete nu när jag går in för att göra min sista sida. Det som jag här har skrivit vill jag absolut att du läser. Och kom ihåg att även du kan drabbas när som helst, var som helst och hur som helst under ditt liv. Tvivla icket på vad jag haver sagt. Det är klara fakta.  Jag är modig. Modet har jag tagit till nu när jag får utge ett kompendium. Detta känner jag en oerhörd lycka över, en ofantligt stor lycka över min egen situation. Mängden utav anfall hos mig haver minskat oerhört mycket. Det kan jag säga beror på den verkligt underbara vård som jag får på ett så underbart ställe som här på Strömnäs gruppboende utanför Piteå.  

VÅGA SÄGA VAD DU TYCKER

Jag haver också sagt att jag är modig. Jag vågar säga mitt. Jag är icket feg. Jag gömmer mig icket, jag säger min mening. Det är mycket bra gjort  -  om jag får säga det själv. Och jag är faktiskt mycket mer än nöjd. Jag haver aldrig icket ens ifrån mina unga år varit feg (blyg ) - haver nästan alltid sagt min mening.  Och du medmänniska - gör som jag - var icket feg. Du måste uttala dig. Säg att du stödjer mig och 100 000 andra i samma situation.  

KÄMPAR MAN DÅ VINNER MAN!

Många, många år haver gått och jag har drömt om att få uttala mig i text. Berätta om mitt liv vilket sett ut nästan omöjligt. Min text är en  framgång för mig som är ofantligt värdefull. Nu så får jag rätt i denna sak också.  Jag vet att kämpar man då vinner man och jag haver kämpat (stridit ) sedan 1977 - detta vill säga i 33 år. Och jag fortsätter.